Unas 270 personas viven con fibrosis quística en Paraguay, una enfermedad genética, hereditaria y crónica. Esta condición afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo de los pacientes. Históricamente, la patología estuvo ligada casi de forma exclusiva a la infancia dentro del territorio nacional. No obstante, los diagnósticos tempranos y los nuevos tratamientos modificaron radicalmente este panorama sanitario.
El seguimiento multidisciplinario permitió aumentar la esperanza de vida de quienes padecen fibrosis quística en Paraguay. Actualmente, el promedio de supervivencia se sitúa entre los 45 y 50 años de edad. Así lo confirmó la doctora María José Ayala, encargada del área de adultos en la unidad especializada del INERAM. La profesional destacó que este cambio representa un logro sumamente significativo para la medicina local.
Anteriormente, resultaba impensable que las personas afectadas lograran alcanzar la adultez por las complicaciones tempranas. “Sin embargo, gracias a los avances, al mayor conocimiento de la patología, al diagnóstico precoz y a los nuevos tratamientos, la esperanza de vida ha aumentado”, señaló Ayala. Este progreso médico está transformando el manejo clínico cotidiano de la enfermedad a nivel país.
Incidencia local y el rol del INERAM
La dolencia es considerada una patología poco frecuente debido a su baja incidencia epidemiológica general. En el ámbito local, se registra aproximadamente un caso por cada 5.000 recién nacidos vivos. De los 270 pacientes diagnosticados en el país, 30 adultos reciben atención especializada en el INERAM. Esta dependencia atiende incluso a un paciente de 60 años, un hito histórico para la previsional y el sistema sanitario.
El proceso fue respaldado por la promulgación de la Ley 6.468 en el año 2020. Esta legislación creó el Programa de Atención Integral para personas con esta condición. Mediante este marco regulatorio, el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social garantiza la cobertura de medicamentos esenciales. El soporte estatal resulta clave para mitigar el avance de la alteración del gen CFTR.
Dicha mutación vuelve las secreciones del organismo más espesas y difíciles de eliminar. Esto daña los sistemas digestivo, respiratorio, inmunológico y reproductivo. Entre los síntomas más usuales resaltan la tos crónica, la dificultad respiratoria y el bajo peso. También aparecen la mala absorción de nutrientes, diarrea crónica, sinusitis y el característico sudor salado.
Confusiones diagnósticas y test neonatal
Los signos clínicos descritos suelen confundirse frecuentemente con asma, bronquitis crónica o neumonías recurrentes. Debido a estas similitudes, el diagnóstico definitivo de fibrosis quística en Paraguay puede retrasarse durante varias décadas. Existen casos de personas detectadas recién a los 30 o 33 años de edad. Estos pacientes recibieron tratamientos erróneos para otras patologías durante gran parte de sus vidas.
Para revertir esto, la “prueba del piecito” es fundamental en los primeros siete días de vida. Este análisis neonatal es totalmente gratuito en los centros asistenciales de todo el país. Si el filtro inicial resulta sospechoso, la confirmación se realiza mediante el test del sudor. Este segundo examen laboratorial se ejecuta sin costo en el Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu.
Terapias innovadoras y barreras económicas
El abordaje integral requiere controles frecuentes, fisioterapia respiratoria diaria, soporte nutricional y fármacos inhalados de por vida. En los últimos años, las terapias moduladoras disminuyeron notablemente las infecciones y optimizaron la función pulmonar. Sin embargo, el acceso a estos medicamentos innovadores exige de forma obligatoria una prueba genética previa. El fármaco específico depende directamente del tipo de mutación identificada.
Este estudio genético representa uno de los mayores obstáculos actuales para las familias paraguayas. El examen no está cubierto por el sector público ni por el Instituto de Previsión Social (IPS). La prueba debe gestionarse exclusivamente en el ámbito privado y enviarse a laboratorios del extranjero. Su elevado costo económico se convierte en una barrera crítica que frena la atención oportuna.